各大媒体、各地宝妈也在广泛关注“双腿透明”宝宝，在社交平台上纷纷表达祝福，希望宝宝健康成长。同时大家也很关注此类罕见病的成因、治疗及预防。

伴随着一声啼哭，一个男婴呱呱落地。“这孩子腿上怎么没有皮肤？”医护人员一阵惊呼。

这是发生在今年2月2日中午11点40分许温州市人民医院产房里的一幕。

“一听到说孩子没有皮肤，我就匆匆赶过来了。”整形外科医师陈喆焱也得到了医院的紧急通知，赶去会诊。当时他正在外面有事，接到通知后就急忙往医院赶，途中特意用手机搜索了有关“先天性皮肤缺损”的文献资料。他说：“之前从来没有碰到过这样的病人。”

当他看到这名婴儿的情况后，还是被所看到的画面惊呆了。“两条腿像被剥去了皮肤一样，颜色通红，从大腿一直延伸到脚面。”陈喆焱说，“血管都是裸露在外的，幸好没有出血的情况。”

“ 缺损面积约占全身皮肤面积的13%，在我查看过的文献资料中，属于缺损面积较大的。如果出现脱水、出血、感染等都会非常危险。”

他与孩子的家属沟通得知，孩子的父母都是温州本地人，孩子是第二胎。

陈喆焱说，孩子创面的情况非常像三度烧伤，他便想到用治疗烧伤的方法，为此请教了烧伤方面的专家。“一个方法是换药，一个是植皮。孩子这么小，考虑到手术、麻醉等风险，最终选择了换药治疗。”新生儿科保证婴儿生命体征的稳定，陈喆焱负责给孩子采取湿润暴露疗法，这种紧急治疗方案随即实施。

“孩子和大人不同，换药的时候会哭闹，影响治疗。”为此，陈喆焱决定一天两次给孩子换药，一个时间定在上午9点，一个定在晚上9点。为了保证每天亲自给孩子换药，陈喆焱不仅取消了两个门诊的时间，晚上还定时回院加班。

奇迹出现了，仅12天时间，“透明宝宝”缺损的皮肤开始合拢。21天的时候，缺损皮肤第一次完全合拢。“看来勤换药非常重要。”陈喆焱说。最牵挂孩子的，当然还是孩子的父母。由于孩子在隔离病房里，孩子的父母与家人只能通过陈喆焱等医护人员了解孩子的病情，通过陈喆焱微信传过来的照片，看到孩子的皮肤一天天好起来，父母从担忧慢慢转为喜悦。

“43天的治疗，用了100多支烧伤药膏，孩子双腿皮肤创面基本愈合，感染指标都达到了正常，已可以出院。”陈喆焱说。

昨天上午,温州市人民医院整形外科、康复科、儿保科等科室医疗专家再次对“透明宝宝”进行了会诊,研究制定接下来的康复治疗及下肢疤痕粘连松解治疗等。

“孩子出院后,还需要一天来医院换一次药,同时还要进行康复治疗,保证腿部功能的恢复。就目前孩子腿部的活动来看,情况还是不错的。”陈喆焱说。

据陈喆焱介绍,这名婴儿患的是先天性皮肤缺损,是一种罕见病,其发病率为0.5/100000~1/100000,死亡率却高达17%。

“这是我们医院收治的首例该疾病患者。据查,截至去年9月,文献资料显示全世界仅为304例,有过报道的病例大概为500多例。”

陈喆焱说,目前,这种疾病的病因尚不明确,也无统一的诊疗方案。“基因突变、宫内感染等都有可能。目前,这例病人已做了基因方面的筛查,结果还没有出来。”他说,在文献中,有一例婴儿母亲是鞋厂女工,另一例则是在怀孕时,在装修的房间内遇到过油漆桶倾倒后,吸入大量油漆气味的情况,因此也有人推测该疾病可能与孕妇接触过含有苯的物质有关。

每年出生的宝宝，约有3%～4%出现胎儿缺损的现象，其中有70%的宝宝通常是在出生后才发现有先天异常的情况，绝大多数原因是不清楚的，也找不出任何高危险因子。不过，临床发现有可能是神经或肌肉异常所导致，或是羊水太少，使胎儿手脚长期受挤压变形；又如胎位不正的臀位自然产，孩子出生后，妈妈会发现宝宝的头前后径较长，横径较扁。

此外，也有可能是怀孕早期接触到有害药物或有害物质，饮食不当、感染风疹，或是等外在因素所造成。如怀孕过程中接触到过量辐射、甲醛、苯等，都有可能造成胎儿缺陷，孕妈妈最好避开这些风险，以预防胎儿缺陷出现的可能性。